ஒரு ஊசியின் விலை 16 கோடி ரூபாய் - குழந்தையின் உயிரை காப்பாற்ற போராடும் பெற்றோர்

``நோய் கண்டறியும் பரிசோதனைகளை முடித்த டாக்டர்கள், எங்கள் மகள் ஆறு மாதங்களுக்கு மேல் உயிர்வாழ முடியாது என்றார்கள். மகளுக்கான சிகிச்சை இந்தியாவில் கிடையாது என்றார்கள்'' என்று டீராவின் தந்தை மிஹிர் காமத் என்னுடன் தொலைபேசியில் பேசிய போது தெரிவித்தார்.

ஐந்து மாதக் குழந்தையான டீரா இப்போது மும்பை எஸ்.ஆர்.சி.சி. மருத்துவமனையில் சிகிச்சை பெற்று வருகிறார்.

``பிறந்த சமயத்தில் குழந்தையின் குரல் நன்றாக இருந்தது. வெளியில் காத்திருப்போர் அறை வரை கேட்கும் அளவுக்கு குழந்தையின் அழுகுரல் கணீரென்று இருந்தது. குழந்தையின் மூளை செயல்பாடும் நன்றாக இருந்தது. வழக்கமான குழந்தைகளைவிட இந்தக் குழந்தையின் உயரமும் அதிகம். ஒரு வில் போல இருந்ததால், குழந்தைக்கு டீரா என்று பெயர் வைத்தோம்'' என்றார் மிஹிர் காமத்.

குழந்தையை வீட்டுக்கு அழைத்து வந்த பிறகு எல்லாமே நன்றாக போய்க் கொண்டிருந்தது. ஆனால் சில நாட்களில் நிலைமைகள் மாறின. சில நேரங்களில் தாய்ப்பால் தரும்போது, குழந்தைக்கு மூச்சுத் திணறல் ஏற்பட்டது. சில நேரங்களில் நீர்ச்சத்து குறைந்து காணப்படும். ஒரு முறை குழந்தையின் சுவாசம் ஒரு நொடி நின்று போனது."

தடுப்பு மருந்தின் இரண்டு சொட்டுகள் உள்ளே போனதும் டீராவுக்கு மூச்சுத் திணறல் ஏற்பட்டதைப் பார்த்ததும், ஏதோ தீவிர பிரச்சனை என்று டாக்டர்களும், பெற்றோரும் உணர்ந்தனர்.

தாய்ப்பால் குடிக்கும்போது குழந்தையின் கைகள் வெளியில் தொங்கிக் கொள்ளும், குழந்தைக்கு மூச்சடைப்பு காணப்படும், ஊசிகள் போட்டாலும் பயன் கிடைக்கவில்லை. இவற்றை எல்லாம் பார்த்த டாக்டர்கள், நரம்பியல் நிபுணரிடம் குழந்தையை கொண்டு செல்லுமாறு யோசனை கூறினர். டீராவுக்கு எஸ்.எம்.ஏ. முதலாவது வகை நோய் பாதிப்பு இருப்பதாக நரம்பியல் நிபுணர்கள் கண்டறிந்தனர். ஆறாயிரம் பேரில் ஒருவருக்கு அரிதாகத்தான் இந்த நோய் பாதிப்பு ஏற்படும். அது இந்தக் குழந்தைக்கு ஏற்பட்டுள்ளது.

நரம்புகளும், தசைகளும் உயிர்ப்புடன் இருக்க உதவும் குறிப்பிட்ட புரதச்சத்தை தயாரிக்கும் மரபணுக்கள் எல்லா மனிதர்களின் உடலிலும் இருக்கும். ஆனால் டீராவின் உடலில் அந்த மரபணு இல்லை. எனவே, இந்த புரதச்சத்து உற்பத்தி ஆகவில்லை. அதன் தொடர்ச்சியாக நரம்புகள் படிப்படியாக மரணித்து வருகின்றன. மூளைக்கு எந்த சிக்னல்களும் வராத காரணத்தால், தசைகளும் மெல்ல செயல் இழந்து கொண்டு, இறுதியில் செயல்பாட்டை நிறுத்தும் நிலையை நோக்கி சென்று கொண்டிருக்கின்றன.

சுவாசம், சாப்பிடுதல், செரிமாணம், உடல் உறுப்புகள் அசைவு என பல வகையான செயல்பாடுகளில் தசைகள் முக்கிய பங்கு வகிக்கின்றன. ஆனால் டீராவால் இதைச் செய்ய முடியாது.

எஸ்.எம்.ஏ. என்ற பாதிப்பில் பல வகைகள் உள்ளன. டீராவுக்கு ஏற்பட்டிருப்பது மிக மோசமானதாகக் கருதப்படும் முதலாவது வகை பாதிப்பாக உள்ளது.

ஜனவரி 13ஆம் தேதி டீராவுக்கு மூச்சுத் திணறல் ஏற்பட்டபோது, உடனடியாக மருத்துவமனையில் சேர்த்தார்கள். குழந்தையின் ஒரு பக்க நுரையீரல் செயல் இழந்துவிட்டதால், இப்போது வென்டிலேட்டர் என்ற சுவாச உதவி உபகரணத்துடன் சிகிச்சை அளிக்கப்படுகிறது.

``இப்போதைக்கு சிறுமி வென்டிலேட்டரில் இருக்கிறாள். நன்றாக இருக்கிறாள். ஆனால் வென்டிலேட்டர் குழாய், நோய்த் தொற்றை ஏற்படுத்தலாம் என்பதால், நீண்ட காலத்துக்கு இதே நிலையில் வைத்திருக்க முடியாது. எனவே, வாய் வழியாக வென்டிலேட்டரை இணைப்பதற்குப் பதிலாக, தொண்டையில் டியூபை செருகும் வகையில் டாக்டர்கள் ஒரு அறுவை சிகிச்சை செய்ய இருக்கிறார்கள். விழுங்குவதற்கு உதவக் கூடிய தசைகள் பலவீனம் ஆகிவிட்ட காரணத்தால், அறுவை சிகிச்சை மூலம் வயிற்றில் இன்னொரு டியூபை டாக்டர்கள் செருக உள்ளனர். அதன் மூலம் குழந்தைக்கு நேரடியாக பால் கொடுக்க முடியும்.''

பிரியங்காவும், மிஹிரும் டீராவை கவனித்துக் கொண்டிருக்கிறார்கள். அதேசமயத்தில், மகளின் சிகிச்சைக்காக அவர்கள் நிதி திரட்டும் முயற்சியிலும் ஈடுபட்டுள்ளார்கள்.

உயிரைக் காக்கும் அந்த மருந்தின் விலை ரூ.16 கோடி!

உடலில் இல்லாத அந்த மரபணுவை ஊசி மூலம் செலுத்துவது மட்டுமே இதற்கான தீர்வு. அந்த வசதி இந்தியாவில் கிடையாது.

``குழந்தையின் உடல் நிலை கவலைக்கிடமாக உள்ளது. வெளிநாட்டுக்கு விமானத்தில் அழைத்துச் செல்ல முடியாது. எனவே, எதுவாக இருந்தாலும் அதை இந்தியாவில் மட்டுமே செய்தாக வேண்டும்.''

அமெரிக்காவில் இருந்து இந்த ஊசி மருந்தை இந்தியாவுக்குக் கொண்டு வர முயற்சி செய்தார்கள். ஆனால் இந்திய மதிப்பில் அதன் விலை ரூ.16 கோடி ஆகிறது.

மிஹிர் தகவல் தொழில்நுட்ப நிறுவனத்தில் பணியாற்றுகிறார். பிரியங்கா பகுதிநேர விளக்கப்பட தயாரிப்பாளராக உள்ளார். ஊசி மருந்தின் விலையைக் கேட்டதும் இருவரும் பேரதிர்ச்சிக்கு ஆளாகிவிட்டனர். இதற்கிடையில், குறிப்பிட்ட ஒரு நோக்கத்திற்காக பலரும் பங்களிப்பு செய்து நிதி திரட்டும் முறை பற்றி சர்வதேச செய்திச் சேனலில் ஒரு செய்தி வெளியானது. அதைப் பார்த்ததும், தங்கள் மகளின் உயிரைக் காப்பாற்றிவிட வேண்டும் என்று அவர்கள் உறுதி எடுத்துக் கொண்டுள்ளனர்.

``ஆரம்பத்தில் அது உண்மையில் துன்பமாக இருந்தது. எங்கள் மகள் ஆறு மாதங்களுக்கு மேல் உயிர்வாழ மாட்டாள் என்று டாக்டர்கள் முகத்துக்கு நேராகக் கூறிவிட்டனர். இதற்கான சிகிச்சை இந்தியாவில் கிடையாது என்று கூறினார்கள். டாக்டர் எதையும் மூடி மறைத்துப் பேசவில்லை. இது முதலாவது நாள்தான், இங்கே சிகிச்சை இல்லை என்றாலும் உலகில் எங்காவது இதற்கான சிகிச்சை இருக்கும், எனவே நம் மகளுக்காக நாம் முயற்சி செய்து அதைக் கொண்டு வருவோம் என்று என் மனைவியிடம் நான் கூறினேன். அழுவதற்கு விரும்பினால் இப்போதே அழுது தீர்த்துவிடு, பின்னர் நாம் பெரிய போராட்டத்தை சந்திக்க நேரம் தேவைப்படும் என்றும் மனைவியிடம் கூறினேன்'' என்று மஹிர் தெரிவித்தார்.

``எங்கள் வாழ்நாளில் 16 கோடி ரூபாயை நாங்கள் பார்த்ததே கிடையாது. ஆனால், முயற்சிகளை மேற்கொள்வது என்று முடிவு செய்துவிட்டோம். கனடாவிலும், வேறு பல பகுதிகளிலும் இதுபோல மக்கள் நிதி சேகரித்துள்ளார்கள். அவற்றை நாங்கள் பார்த்தபோது, எங்களின் நம்பிக்கை அதிகரித்தது. முயற்சியைத் தொடங்கிவிட்டோம்'' என்றார் மிஹிர்.

தங்கள் மகளைப் பற்றிய விஷயங்களை உலகிற்குத் தெரிவிக்க சமூக ஊடகங்களை டீராவின் பெற்றோர் பயன்படுத்துகின்றனர். இன்ஸ்டாகிராமில் - Teera_Figths_SMA என்ற பக்கத்திலும், முகநூலில் Teera_Fights_SMA என்ற பக்கம் மூலமாகவும், டீராவின் உடல் நிலை குறித்த தகவல்களை அவர்கள் பதிவிட்டு வருகிறார்கள்.

டீரா தூங்கிய பிறகு, உடல் நிலை குறித்து சமூக ஊடகங்களில் பதிவிட்டு, உதவுவதற்குத் தயாராக உள்ளவர்களைத் தொடர்பு கொள்கின்றனர்.

சமூக ஊடக தளங்களில் பதிவிட்டுள்ள அனைத்து புகைப்படங்களிலும், உயிருக்குப் போராடிக் கொண்டிருக்கும் டீரா, கண்களை அகல விரித்து, புன்னகைத்தபடி கேமராவைப் பார்த்துக் கொண்டிருக்கும் காட்சிகள் தான் உள்ளன.

டீராவின் சிகிச்சைக்கு நிதி சேர்ப்பதற்கு அவரது பெற்றோர்கள் ஒரு பிரசார இயக்கத்தைத் தொடங்கியுள்ளனர்.

``எங்கள் நிலைமையை பலரும் கேட்டிருக்கிறார்கள். அவர்கள் எங்கள் மன நிலையை அறிந்திருப்பார்கள். நாங்களும் தினமும் சமூக ஊடகங்களில் எல்லா தகவல்களையும் பதிவிட்டு வருகிறோம். டீரா பற்றிய செய்தி மக்களின் மனதைத் தொட்டிருக்கிறது. தங்கள் மகள் அல்லது உறவுக் குழந்தை என்று டீராவை அவர்கள் கருதுகிறார்கள். அவரவருக்கு இயன்ற அளவுக்கு பணம் கொடுத்திருக்கிறார்கள். பஸ் பாஸ் வாங்க சேமித்து வைத்திருந்த பணத்தைக் கூட சிலர் இந்தக் குழந்தைக்காகக் கொடுத்திருக்கிறார்கள்."

``படப்பிடிப்பு தளத்தில் வேலை பார்த்த ஒரு தச்சுவேலை தொழிலாளியும் எங்களிடம் பணம் கொடுத்தார். சிறிய கிராமங்களைச் சேர்ந்த மக்கள் எங்களுக்குப் பணம் அனுப்பியுள்ளனர்'' என்று மிஹிர் தெரிவித்தார்.

பலரும் டீராவுக்காக சமூக ஊடகங்களில் வேண்டுகோள் விடுத்துள்ளனர்.

மேலே குறிப்பிட்ட இணையதளம் மூலமாக ஏறத்தாழ இந்தப் பணம் திரட்டப்பட்டுள்ளது. ஆனால் ரூ.16 கோடி என்பது இந்த மருந்தின் விலை மட்டுமே. ஆனால் மற்ற செலவுகளுக்கும் பணம் தேவைப்படும். எனவே நிதி திரட்டும் முயற்சியை காமத் குடும்பத்தினர் தொடர்ந்து மேற்கொண்டுள்ளனர்.

சம்பந்தப்பட்ட மருந்து நிறுவனத்திடம் இருந்து இந்த மருந்தை வாங்குவதற்கான பணிகளை டீராவுக்கு சிகிச்சை அளிக்கும் டாக்டர்கள் தொடங்கிவிட்டனர். ஆனால், அது நிறைவடைய கொஞ்சம் அவகாசம் தேவைப்படும்.